Oft bekomme ich den Satz zu hören „Anky, du bst so stark. Wie du mit deiner Krankheit umgehst und dabei immer so positiv und lebensbejahend bist.“

Ja, so kann ich JETZT mit meiner Erkrankung umgehen, aber das war nicht immer so. Als ich die Diagnose 2011 bekam, wusste ich zwar, dass ich MS habe, ich habe auch immer meine Medikamente genommen, war bei meinen Arztbesuchen, habe mich aber ansonsten nicht weiter mit der Erkrankung beschäftigt.

Ja ich habe es meinem Arbeitgeber gesagt, und habe auch kein Geheimnis daraus gemacht, aber ich habe weiter gelebt wie vor der Diagnose auch.

Das ging am Anfang relativ lange gut. Aber selbst, als ich ca. alle 6 Monate einen Schub hatte, habe ich nichts geändert. Noch Schlimmer sogar, ich habe mich immer weiter mit meinem frührern Ich verglichen und bin weit über meine Grenzen gegangen.

Filialleitung, Ausbilderin, Vollzeitjob und nebenher noch die Meisterausbildung gemacht. Ein Pensum, welches schon für Gesunde Menschen nicht einfach ist. Und nach dem Meister ging es direkt mit der Hochzeitsplanung weiter, ein 4Beiner ist bei uns eingezogen und ich dachte ich mach einfach so weiter wie bisher.

Und dann ist plötzlich alles eingestürzt. Wenn man immer mehr Belastung auf ein wackeliges Fundament baut, dann kann das nicht ewig halten.

Wie hat mein Körper mir das gezeigt? In der Form einer schweren Depression. ich habe das öffentlich noch nie so thematisiert, aber ich hatte in dieser Zeit auch immer wieder Suizidgedanken. ich bin nur noch Auto gefahren, wenn der 4Beiner im Kofferraum war, weil ich wusste, dann mache ich keinen Blödsinn. 

Ich habe mir Hilfe gesucht und meine erste Psychotherapie begonnen, und diese auch knappe 3 Jahre gemacht (mit Pausen zwischendrin). Erst ab 2016 habe ich begonnen zu akzeptieren, dass ich meine Ansprüche an mich ändern muss. Dass ich eben nicht mehr gesund bin, und ich nicht mehr so weiter machen kann wie bisher. Dass die MS ein Teil meines Lebens bleiben wird, ob ich das will oder nicht. Und dass sich mein Körper immer wieder melden wird, wenn ich weiter über meine Grenzen gehe.

Ob das einfach war zu akzeptieren? Nein bei weitem nicht. Ich war 28 Jahre alt, wollte heiraten, beruflich endlich durchstarten, ein Haus bauen und das Leben genießen. Ich wollte nichts von Rollstühlen, Reha, Einschränkungen etc. hören. Ich merkte ja selbst noch keine großen Einschränkungen durch die MS, warum sollte ich mich also damit beschäftigen. Ich war auch nie groß in Selbsthilfe-Gruppen oder in sozialen Medien unterwegs.

Das ganze hat sich erst ab 2019 geändert. Als die Fatigue sich immer mehr gezeigt hat. Als ich wirklich gespürt habe, es verändert sich was, körperlich und kognitiv. Die MS ist nicht nur im Hintergrund da, nein sie schleicht sich immer mehr in den Vordergrund. Arbeitsschritte im Beruf fielen mir zunehmen schwerer, mein Alltag hat sich verändert, außer Arbeiten und Schlafen habe ich nicht mehr viel hinbekommen. Mein soziales Leben rutsche immer weiter in den Hintergrund.

Da habe ich dann beschlossen, dass ich was ändern muss. Dass ich meine Einstellung zu der Erkrankung ändern muss. Gegen eine chronische Erkrankung anzukämpfen lohnt sich nicht, ich kann einen Teil von mir nicht als Feind sehen, sondern ich muss einen Weg finden, mit der Erkrankung zu leben. 

Ab 2020 habe ich angefangen meine Gedanken aufzuschreiben, erstmal nur für mich auf meinem privaten Social Media Profil. Dann habe ich bemerkt, dass es gerade auf Instagramm eine ganze Community von MS Betroffenen gibt, und das ich ja nicht alleine bin.

Und immer wieder bin ich über Aussagen gestolpert, die auch ich so in meiner Laufbahn als chronisch Erkrankte zu hören bekommen habe.

• „Du wirst irgendwann im Rollstuhl sitzen“
• „Du kannst keine Kinder bekommen“
• „Du musst dir einen neuen Beruf suchen“
• „Ein leben als chronisch erkrankter Mensch ist nicht lebenswert“

Und das war dann mein „Aha-Moment“.

Nein ich lass mir weder von der MS, noch von anderen Menschen sagen was ich zu tun, und wie ich zu leben habe. Es ist mein Leben, und das wird auch mit chronischer Erkrankung lebenswert sein.

Vielleicht anders als ich es mir mit 20 vorgestellt habe, aber sind wir ehrlich, welches Leben entwickelt sich wirklich genau so, wie man es sich im jungen Erwachsenenalter vorstellt.

Ich kann heute sagen, ich habe meinen Frieden mit der Erkrankung geschlossen.

Bin ich froh krank zu sein? Nein, ich wäre gerne gesund, dann müsste ich mir oftmals viel weniger Gedanken machen, hätte weniger mit Ämtern, Ärzten und Kassen zu tun, und müsste mich weniger über die Bürokratie ärgern.

Aber ich kann an meinem Gesundheitsstatus nicht viel ändern, ich kann immer nur wieder versuchen das Beste daraus zu machen.

Und das Beste ist nicht, die Erkrankung zu ignorieren, aber auch nicht, das Leben vollständig aufzugeben, sondern das Beste für mich war und ist der Mittelweg.

Ja ich musste meinen Job aufgeben, ja ich bin mit 34 Jahren in die volle Rente gegangen. Nicht weil ich wollte, sondern weil es für meinen Körper die beste Wahl war. Nun habe ich Zeit Therapien zu machen, und kann meinen Fokus auf mich richten. Ich kann meinen Alltag so gestalten wie ich es brauche. Wenn ich gute Tage habe, dann denke ich mir oft „Ach vielleicht kann ich ja doch wieder arbeiten gehen“, aber an schlechten Tagen weiß ich eben auch, dass ich mir eine Pause nehmen kann, ohne dass jemand im Job für mich einspringen muss.

Denn wenn das Leben mit einer chronischen Erkrankung eines ist, dann ist es schwer planbar. 

Ja ich plane Treffen mit Freunden, ich plane Veranstaltungen, die ich gerne besuchen möchte, aber ich weiß im Hinterkopf immer, es kann sein, dass ich es eben kurzfristig absagen muss. 

Aber ich habe aufgehört zu denken „Was denken die anderen denn jetzt von mir“. Und das gibt mir innerlichen Frieden. Mir ist egal was Andere denken, wenn ich Termine, Verabredungen etc. absagen muss. Denn das Leben ist eben nie zu 100% planbar, und mit einer chronischen Erkrankung erst recht nicht. Und wer das nicht verstehen will, der muss das auch nicht verstehen, aber ich muss es nicht immer erklären.

Ja niemand hat gesagt, dass das Leben mit einer chronischen Erkrankung leicht ist, aber ich muss es mir ja auch nicht noch schwere machen. 

Ein gesunder Egoismus ist, finde ich, sehr wichtig. Denn als chronisch erkrankte Person stehe ich nun mal für mich an erster Stelle. Das heißt im Umkehrschluss aber nicht, dass mir andere Menschen egal sind. Nur wenn es mir nicht gut geht, kann ich auch nicht für Andere da sein.

Und ich glaube, dass diese Einstellungsänderung es mir erlaubt hat, so mit meiner MS umzugehen und sie zu akzeptieren.

Und ja, ich habe auch Tage, an denen ich einfach nur schreien möchte, weil ich es unfair finde. Und das ist auch komplett ok. Das Leben mit einer Erkrankung ist nicht fair. Aber es bringt in meinen Augen auch nichts, ständig Trübsal zu blasen und Anderen die Schuld für meine Erkrankung zu geben. Denn das ändert an der Situation 0,0.

Solange ich mein Leben so gestalten kann, wie es mir gut tut, solange will ich das auch machen. Und ja auf diesem Wege wird es immer wieder helle und dunkle Tage geben, aber ich hoffe, dass die hellen Tage immer überwiegen, und solange ich das in irgendeiner Art und Weise steuern kann, werde ich es tun.